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難病になってよかったこと+αをつらつらと。
慢性甲状腺炎と全身性エリトマトーデスを罹患
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はじめての再燃
ステロイド7mgで1年過ごしてきましたが、昨日起き上がれない状態になり、会社を休みました。 
そして今朝、手足に懐かしい紅斑が…
時間と共にあっという間に増えていく紅斑と激痛に耐えられず、なんとか頑張って車運転して病院へ。
今日は主治医が不在だったので代わりの先生に診てもらいました。
次回の主治医の診察までの2週間、17mgで。
荒治療だ…
短期集中治療ではありますが、断るわけにもいかず、今のこの手足の激痛が収まる方が先!
紅斑の出方が早いのでほんと焦ります。
はじめての紅斑は1、2年かけてじわじわ広がり増えていったのに今回は一晩という…

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モンクレールのクリーニング
大変ご無沙汰しております。

ステロイドも8mmまで落とすことができ、安定キープ中です♪

今日は寒い冬を乗り越えることができた大事なダウンコートの
お手入れについて感謝を込めて記録しておきたいと思います。

春から夏は紫外線で体調を崩し、冬は寒さに激しく弱い
このSLEと同居の身としては、ほんと1年中試行錯誤です。。

冬に関しては一昨年からモンクレールを着るようになって
外出が怖くなくなりました。さすがの品質です。。
きっかけは、ドイツに暮らす同級生の一言でした。
「こっちはマイナス20度だからねー!モンクレでなんとかだよ!」

ダウンの犠牲になったグースには申し訳ない気持ちと
おかげでこうやって元気にやっていけることができた感謝とで
複雑な気持ちですが、グースたちの犠牲の上に成り立っている
モンクレールを大事に着ていきたいと思い、安心できるお手入れを
してくれるクリーニング屋さんにお手入れをお願いすることにしました。

毎年気になる首回りと手首周りの汚れ。
そして、ちょっとした雨に降られた時のシミなど。
中もきっと埃やチリが入っていることでしょう。




預けてからお見積もりをしていただいて、クリーニング開始です。
戻りは丁寧な梱包で帰ってきて、次の冬までの保管方法についても
丁寧な案内が入っているので、ほんと助かります。



Hanakoyaさん
今年もありがとうございます。



久しぶりのブログ更新
2014年初のブログ更新となりました。
去年末から仕事が激しく忙しく、ブログを徒然綴っている余裕などなく…orz

さて、本日は定期通院しておりまして
終わり次第出勤なスケジュールです。

毎日の微熱や背中が痛いなど、スッキリしない状態なので、免疫抑制剤が増えたりしてますが、元気にやってます。
職場のハイストレスさえなければかなり安定していたはずなんだけどね。
それだけストレスの破壊力を知ることができたので、大変貴重な体験を積むことが出来ましたよ(ー ー;)

今ね、待合室で病院スタッフが外国人患者さんに次の予約日のことで一生懸命英語で話しをしているんだけど、なかなか会話が進まないらしく。
そんな彼らを見ていた診察待ちの別の男性患者さんが、肝心な箇所を一言フォロー。
その方のアシストで外国人患者さんは理解されたようで無事解決。

素敵!


で、わたしの診察待ちはまだまだ続く…




今日も光り溢れる1日になりますように☆


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M.






生活サイクルの激変と体調観察
ここ最近平均9時間労働で体力勝負もいいところです。
単純なデスクワークならまだしも、会議室やらラボやらを
1日に何回も往復し、割り込みの緊急作業にバタバタしつつ
あっという間に「そろそろ帰らなきゃ・・・」な時間に。

朝は6時起床でお弁当作りから始まり、愛犬の散歩を済ませて出勤。
夜は0時近くには体力の電池が切れて眠気が来る状態なので
睡眠サイクル的には健康的なんですが、睡眠時間足りないよねぇ((T-T))
削れるところは削って睡眠時間を確保はしているんだけど、
削れるところがなくなっちゃった。

こうなったらステを増量して・・・ 
って一瞬よからぬ閃きがあったんですが閃いたでおわり。
そもそもステ増量したら体力回復早くなるのかしら・・・?

ステ開始時の20mg~15mgまでの間って自分でもよくわからない
体力が湧き出てきていたので、ついそのころの無双っぷりを
懐かしんでしまいました。

只今8mg。
来月の診察で1mg減量予定ではいるんだけど、今の生活サイクルだと
厳しいかなぁ。
来月はもうちょい忙しくなる見込みなので、ここで減量したら
体力もたないと思うので、見送りかな。


<本日の体調>
 背中の全面痛
 左膝にほんのり軽い痛み (階段を下りる時がちょっとしんどい)



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M.




ストレスと疲労で症状は即悪化
先週から職場の配置がハイストレス環境になったことで
ストレスが溜まりまくりイライラしまくってました。
また、残業も急に増えたので疲労も蓄積。

結果、左膝に痛みが・・・。

疲労とストレスでSLEの症状は確実に速攻で悪化するんですね。
あまりにもストレートに反応が出たので驚きつつ、やっちまったなー
とばかりに笑っちゃいました。

週末、リラックスできたのでストレスも疲労も発散できたのですが
体調の方は?というと、膝の痛みだけはじんわり改善中。
痛みに関してはすぐに出るくせに引くのはのんびりなんですね。
これ、SLEの初期症状で踵に激痛が走ってた時期があったのですが、
この時も痛みが緩和されるのは時間がかかりました。

観察することしかできませんが、事例を溜め込んでおいて同じ症状が
出てしまった時の対策に活用できれば、と思っています。


ベランダの薔薇が綺麗に咲いてますよ♪



<本日の体調>
 背中の全面痛
 左膝に軽い痛み (階段を下りる時がちょっとしんどい)



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