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難病になってよかったこと+αをつらつらと。
慢性甲状腺炎と全身性エリトマトーデスを罹患
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久しぶりのブログ更新
2014年初のブログ更新となりました。
去年末から仕事が激しく忙しく、ブログを徒然綴っている余裕などなく…orz

さて、本日は定期通院しておりまして
終わり次第出勤なスケジュールです。

毎日の微熱や背中が痛いなど、スッキリしない状態なので、免疫抑制剤が増えたりしてますが、元気にやってます。
職場のハイストレスさえなければかなり安定していたはずなんだけどね。
それだけストレスの破壊力を知ることができたので、大変貴重な体験を積むことが出来ましたよ(ー ー;)

今ね、待合室で病院スタッフが外国人患者さんに次の予約日のことで一生懸命英語で話しをしているんだけど、なかなか会話が進まないらしく。
そんな彼らを見ていた診察待ちの別の男性患者さんが、肝心な箇所を一言フォロー。
その方のアシストで外国人患者さんは理解されたようで無事解決。

素敵!


で、わたしの診察待ちはまだまだ続く…




今日も光り溢れる1日になりますように☆


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M.






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定期通院記録と、特定疾患証明書届きました。
先週末の中秋の名月「十六夜」はほんと綺麗でしたねー☆
何度見てもまんまるで、光輝いていて癒されました。

個人的に集めている天然石をベランダに並べて、植物たちと一緒に
月の光をたくさん浴びてもらい、エネルギーチャージでした^^


週末は定期診察で皮膚科→膠原病内科とまわりまして
血液検査結果からはプレドニン減量OKだったのですが、季節の変わり目で
あることから2か月に1mg減量のペースの方がよいでしょう。ということで
減量は予定どおり来月に見送りました。
前回の減量から離脱症状と思われる倦怠感や毎日の微熱が見送り要因でも
あるのですが、実感としてはとても辛いという感覚はなく、慣れてしまった感
というのが正直なところです。

早くと焦る気持ちはありますが、ここはじっくりと体と心と向かい合って
主治医ともしっかり話し合って決めてこれられているので、よい結果だったと
思っています^^


そして、来ないな~ まだかな~ と思っていた特定疾患証明の更新が
やっと手元に届きました。
月1とはいえ、薬の量は何かと多いのでまだまだ無いと困りますです(T^T)
なので、ほんとありがたい気持ちでいっぱいです。

最初の頃はこれで難病なんだ・・・ とがっくりと来てしまった証のような
存在でしたが、今となっては自分そのものであるのと、いろいろと経済的にも
助けて頂けるので、気持ちもほんと変わったものです^^


今月は2週連続で3連休とのんびりできたので、今日からまたしっかりがんばって
いきたいと思います♪




<本日の体調>
 快調!



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M.


橋本病早めの定期通院
今週入ってからものすごーく体調が悪かったので、自己観察を
行っていたのですが、昨晩も長い間脈拍が100~120だったのもあり
来月の予定だった慢性甲状腺炎の定期通院を繰り上げてみました。

何時に行っても混雑しているので、会社の午前半休内で収まるように
そしてランチもしっかり楽しめるようにというゆるい時間間隔の
午前診察終了手前に病院到着。

血液検査だけで軽く50人待ちでした。



で、検査結果と診察待ちで2時間はかかるかな~ とふんで
前回行きそびれたタイ料理屋さんでランチ♪

会社の部下たちと仕事状況をチャットしつつ病院すぐ隣のカフェで
病院の順番待ちチェックサイトを見ながらのんびりしようと思っていたら
注文してすぐに 「あと6人」 て結果画面が・・・

カフェ入る前にサイトを見ておけばよかった.. orz

注文したクランベリーソーダが到着したのでサイト画面をリロードしたら
「あと4人」 と進んでるわけで(T-T)

一気飲みして病院へ。


検査結果、数字上は正常値。
本日の担当医曰く、橋本病の方は問題ないからSLEの主治医に相談してみて~
とな。

来月の膠原病内科で相談するしかないかな~
橋本病とSLEは似たような症状あるし、数字だけじゃ判断できない面が
多いので、総合的な検討が必要になりますしね。


スパっと原因特定ができたところで、そうなんだ~ と思うだけで
原因不明だったら じゃぁなんだんだ?? となるだけなので
病気は判明しているし、今回の血液検査では異常なかったし
あれこれ原因特定するのは諦めるか~ というところに着地☆


とりあえず、無理はしないを継続します^^


もうすぐ底をつく予定だったチラージンを半年分補充できたので
チラージン在庫不足の不安は解消できました♪



<本日の体調>
 ・全身しんどいって感覚
 ・ひどい下痢
 ・微熱  (朝だけでロキソニン飲んだら下がった)



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M.
通院記録 プレ減量しました。
週末は膠原病内科と皮膚科に定期通院日でした。
前回から定期通院間隔が5週間間隔に変更になっているので
久しぶりに病院に行った感が強くなっています。

今回は計画通りステロイドを1mg減量となりました。
当初の予定では1ヶ月で1mgの減量だったのですが、離脱症状に
1ヶ月は要してしまうので、2ヶ月毎の減量でいく計画に見直しとなり
このペースが合っているな~ と強く感じています。

10mgで維持と言っていた当初でしたが、5mg維持を目標に変わったのも
大変うれしいことです。最終的にはゼロステロイドを目指したい!!
焦らずにのんびり自分の体と心のバランスと話し合っていければいいかー
と思っています。


気になるのは皮膚の炎症の方。
どうしても上からのステロイド塗布治療では治まってくれないんですよ。
皮膚科のDrとしては内服で対処したいようですが、判断をするのは内科のDr。
内科のDrからはちゃんと塗布治療をがんばってね!と言われまして、、、
そうなんです・・・ サボってるんです・・・ 面倒なんです・・ 塗るの。

が、ちゃんと塗っていれば炎症も痒みも治まるのを知っているんです・・・。


継続は力なり。

がんばれるよ! わたし! サボるな! わたし!! ってことで
今までのサボりは挽回します。


昨日はとってもうれしいことがありました。
それはまた今度にしますね。





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光と共に。  

M.
定期診察日でした。
週末は皮膚科→膠原病内科へと毎月の定期診察日でした。

暑い日が続いているので、皮膚科は混んでいると予想して
いましたが、予想は外れ空いてました。ラッキー。

頭皮の紅斑が痒みがあるのと広範囲に出ていることについて
相談したんですが、皮膚科で出せるステロイドは最高ランクを
出し切ったので、お手上げんでーす☆ で終了。
ま、塗れば炎症は落ち着くので現在の治療方針で行くしかないと。

(もし完全に抑えたいのなら内服しているステを増量するしかないね)

 ↑たぶん、担当医の渋い表情からはこれを言うか言わまいか・・・
だったと思われます(TーT)  
優しく厳しい先生なので、余計なことは言わないタイプです。


で、混んでいたのは膠原病内科。
わたしも今回特定疾患証明の更新手続き書類を持って来たんですが
更新手続きを兼ねての診察の方々が多かったようです。
今年初めての更新手続きで、証明書に記載されている期限までに
役所に提出しればいいと思い込んでて、郵送されてきた書類の案内に
記載されていた手続き受付期限を見ていなかったわたし・・・

期限あったのね(ToT)汗
こういう時に適当な性格がバカバカ!!自分!! と思うわけで... orz

去年末から血液検査結果は順調。ステロイドも順調に減量中。
ただ、体感的には気候や寝不足、外部要因によるストレスの影響で
調子悪いな~と感じる程度なので、先生がんばります!とおっしゃっては
いましたが、無事更新受理されるでしょうか(TーT)

まだまだステ&プロが続く治療なので、せめて薬代だけでも・・・
と小さく願っています。 ほんと助かってるので。


この日の診察でうれしいコメントを頂きました。
ステ10mmキープで様子見と言ってたのに、5mmキープを目標に
変更になりましたのん♪

最終ゴールはゼロですが、当面目標が大きく変わったのはすごい!と思い
元気よく「はい!」とお返事しちゃいました♪ うれしいですわ♪
頭皮の紅斑たちも落ち着いてくれたらいいんですけどねー
見えない分まだ我慢できますが、せめて今以上に酷くなりませんように!!
願いは通じるものなので、願いまくります☆


最近の趣味はひたすら工作です。
大好きな石を使って14KGFでリングやらブレスレットやらを作ってます。
只今グリフィンコードと格闘中。

ちょっと落ち込んだ時用に元気の出る「赤」色を使ってコードブレスレットを
作ってみました。
最初は自分の体調回復用にとカラーセラピーやら、天然石の効果やらを
調べて作っていたのですが、いつの間にか自分用から家族用へ作りまくり。
自分がしんどい時の辛さを知ってるだけに、大事な家族には同じ思いを
する前に回避できるアイテムを用意できたらという思いですわ。

そんなアクセサリーですがいつか紹介できたらと思います^^




<本日の体調>
 ・背中の全面痛
 ・軽く腰痛
 ・頭皮の紅斑が炎症中



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M.

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