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難病になってよかったこと+αをつらつらと。
慢性甲状腺炎と全身性エリトマトーデスを罹患
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体が錆びないように☆
先週は大好きなラーメン屋さんに同僚たちと食事に行ってきました^^
中野にある麺屋RYOMAさんです。
ここのsioトマトラーメンがめちゃおいしくって、やみつきになります。

トマトと聞くと「リコピン」とすぐに出て来ますが、
リコピンの作用は「抗酸化力」なんだそうです。



週末に食べたベトナムフォー
こちらはパクチーが効いていて美味しかった♪

パクチーの作用も「抗酸化力」なんだそうです。


先週から週末にかけて「抗酸化力」系がたまたま重なったわけですが、
いつまでも錆びない体にしておきたいものですね^^


<本日の体調>
 ・微熱
 ・下痢
 ・全身の倦怠感


※昨晩は早めに寝たし、リンパマッサージと足裏マッサージを
 重点的に行った効果が出たのかけだるさは控えめな本日です。


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M.
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自律神経を整える方法 ~音楽~
最近寝る時はヒーリングミュージック♪
仕事中はバルセロナのラジオ♪
電車移動中はPOPミュージック♪

といった感じで再び音楽漬けの1日に戻りつつあります。

お気に入りは寝る時のヒーリングミュージックで、寝つきが早くなりました。
1曲終わるまでには寝ちゃっています。

ヒーリング系で探していると、いろいろな種類があって驚いたのですが、
わたしの場合は、自律神経を癒す~ という種類が試聴時に心地よかったので
こちら↓を選びました。


なんともいい。
聞きながら呼吸法でスーハースーハー呼吸を整えていると
ほんとあっという間におやすみなさーいzzz となっている今日この頃です。

これ、ステロイド15mg~20mgだった頃にやってればよかった・・・。
副作用の不眠症でかなり辛かったので、あの頃に戻りって取り入れたいけど
いやいや、戻っちゃダメでしょw

他にも心地よい曲がないか探してみます^^



最後にお気に入りのPOPミュージック。

ISSAとSouljaのコラボレーションです。 
聞いていると笑顔になる、そんな1曲なんです^^
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価格:1,583円(税込、送料込)







<本日の体調>
 ・うっすら微熱
 ・背中の全面痛
 ・下痢
 ・呼吸がしんどい  (←橋本病のせいでしょ!)



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M.
寒暖差に勝てないわ~
今日の暖かさったらありがたいことなんですが、昨日までの雨だったし
急にこんなに気温上がったら体がついていかないじゃんねー。

全国?万人の甲状腺を患っている皆さまも本日は体調微妙でしょうか・・・。
寒暖差にも負けずがんばって良い日になりますように☆



さて、そういえば動物園へ行った日も雨でしたのん。
いやーー この日は寒かった。寒かった。 

まず心配したのが、寒暖差で起き上がれなかったらどうしよう(T-T)
気持は緊張しまくってて目覚ましが鳴る前に目が覚めること数回。
何度も寝なおしてしまった結果、案の定寝坊(T-T)
よし!起きるぞ!! というのって飛行機乗った旅行や出張でも無い限り
出来ないのかもしれないワタチ。。 って思ってます(T-T)


初めて行った金沢動物公園は、ここ横浜市!? と思うくらいの
自然豊かな場所にありました。
なぜ今まで行くことが無かったんだろう・・・ もったいない自分て思った。


動物園はアップダウンがあるのと、広いのとで徒歩移動に一生懸命に
なりすぎたせいか翌日と翌々日は両足筋肉痛になりました。
おかげで、SLEの症状で最近毎日気になっていたしびれは吹き飛びました^^
甲状腺の方は顕著に症状が出ていましたが、自然に癒され、
野生動物たちの生命力とその姿そのものに癒され、毎日気にしている
こと自体が気にしすぎだよ!と言われたような感覚になりました^^

野生動物の姿、ほんと綺麗でしたよ!
写真は2枚だけですが、初めて見たオカピの姿、毛並み、
どれもこれも感激でした。
彼らの瞳はほんと綺麗で吸い込まれそうになりながら眺めてしまいました。
限られた環境でも生き生きと暮らす野生動物たちの姿にただただ感動です。


また行こう! そしていろいろと教えてもらおう!
水族館も好きですが、動物園、大好きです☆



岩陰で雨宿り中の方々と、ちょっと離れて立派な群れのボスの立ち姿


インド象のボンくん かっこよす。



<本日の体調>
 ・呼吸がしんどい(←甲状腺来てるでしょ!)
 ・微熱
 ・背中の全面痛
 ・眠い     (←甲状腺来てるでしょ!)




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M.
ツツジ満開中
今日はどうにも起き上がれないと思ったら、雨だったのねん(TωT)
体は正直なものです(TωT)

そんな雨の日はどうにもぐったりしちゃうので、晴れた日に撮った
ツツジの写真をupしておきます。
濃いピンクと薄いピンクの2色がとっても綺麗でしょ^^


去年の今頃指先に出てた円盤形の炎症がピークで、手のひらの方は
激痛と熱でとっても大変だったんですが、夏頃から炎症が収束しはじめ
ステロイド内服を開始してからはすっかり元の健康的な手に戻りました。

あの頃は2度と元の手に戻らないと諦めていただけに、戻ってきた時の
うれしさったら・・・ 逆立ちして出勤できそうなくらいw

で、つい最近なんですが、季節のせいなのか何なのか不明なんですが
またあの円盤形の炎症ぽいのが1箇所発生しまして・・・(TへT)
気のせいで済ませたいのですが、日によって赤みを帯びていたり
なんともなかったりと変動中。

しーかたがないので、「様子を見る」という処置で絶賛監視中です(TωT)


この「様子を見る」という処置は、愛犬がお世話になっている動物病院の
先生の言葉を借りました。必要な処置が下せない時のお決まり文句です。
最初は緩い!!と若干の非難姿勢でしたが、今はお気に入りです。
何事も焦って手を出すとロクなことありませんからね。
じっくり見るということも大事だと教わりました。



<本日の体調>
 ・うっすらと微熱
 ・背中の全面痛



 ※昨日に引き続き、体調が良いぞ。。



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M.
ツツジ
週末の寒さから一気に気温が上がって体がついて行けません。

  だるーーーーーーーーーーーーい
  しんどーーーーーーーーーーーーい

これが現在の正直な体調具合でございます。


ここ数日は微熱も酷くないので少しは楽なのですが、
手足は熱いので炎症は相変わらずなのかな、と。
ステロイドが抗炎症に効いてないのかも?ということで始まった
免疫制御剤ですが、どうなんでしょうか。効いているのでしょうか。
人によって効果を発揮する量があるようなので、私にとっては
何mgが最適なのか、飲み始めた段階ではまだわからないよなぁ。
とにかく毎日何も症状を感じることなく過ごしてみたいものです。


今朝通勤中にふと思ったんだけど、SLEでステロイド飲みながら
普通に仕事している人ってどのくらいいるのかな?

自分が怠けすぎなんじゃないかと思ったわけで。

こんなにしんどい病と抱えながらがんばっている人って
どのくらいいるんだろか?


現実生活がんばるぞ!の「赤」でございます。
ツツジが満開になってきました^^



<本日の体調>
 ・うっすら微熱
 ・全身の倦怠感
 ・下痢

 ※まだまだ筋肉痛取れずだるいねぇ



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M.
エネルギーの作用と副作用
いろいろなエネルギーがあると思っています。

エネルギーが切れた、とか、今日はエネルギーに溢れているとか
表現も様々なのですが、エネルギーは発する場所と相手次第で
大きな作用と副作用があると思っています。

人や動物や物を労わり、大切に思ったり、愛したりするエネルギーは良い作用
逆に、自己都合の心配な思いや、妬み、恨んだり、羨ましいと思う
エネルギーは副作用なんじゃないかなと。

その副作用と受けた時、わたしの場合は即体に出ます。
熱、吐き気、頭痛、咳。 1番最悪な時は車での事故でした。


もしこの副作用を受けてしまった時、受けていると感じた時に
どのように対処しているか?というと
「ありがとう!わたしには必要ないからお帰りください!」
と、感謝の気持ちを(なるべくできるだけ精一杯)込めて
声に出して言う。 
言えばわかる、そんな簡単ではないかもしれませんが、
お帰り頂くことを伝える。


その結果どうなるかというと、体調は不思議と改善します。
体が治ると、心も治ります。体と心は一体なんだなと感じますのよね。


そしてその後、蓋が取れたかのように足止めされていた人たちから
これまた不思議とうれしい連絡が入ります。


この副作用エネルギーを受けていたことに気がついたことが
わたしの人生では数回。それも数年にも渡ってになりました。


ありがとう。そしてさようなら!!





エネルギーワークって、奥が深くてほんと面白いです。
中学生の頃、アインシュタインの相対性理論にどっぷりハマっていたのを
今になってやっと理由がわかりました。
アインシュタインからはじまり、ホーキング博士の考えについては
文系のわたしには恐ろしく難しい部分ばかりですが、きっと素敵なヒントが
あると思って再びお勉強をしてみようかなと。

bianca

<本日の体調>
 ・微熱はうっすら程度
 
 ※今のところはなし。昨日歩き疲れたので筋肉痛がががが... orz


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M.
芝生でグランディング
こんなにも毎日体調が微妙にぜっ不調なくせに
作り置きのカレーに火を通すのを中途半端にやったものだから
見事に当たった昨晩でした。

軽い食あたりだったのでラッキーだったかな・・・。
とはいえ、数時間しんどかったです。

あまり書くべきことでもないですが、記録としてd(TωT)はい。


話題変わって。

来月の今日がわたしにとってはSLE確定1周年記念となるのですが、
いろいろと振り返っている中で考えていること、感じていることが
たーーーーーーーーーーっくさんあります。

例えば
 ・毎日病気の症状ばかり気にするようになった。
 ・口にすることと言えば体調の事ばかり。
 ・症状やプレの副作用が影響してか、メンタル面の凸凹が活発になった。
などなど

並べてみると、ネガティブなことが多くなっている傾向だなとわかります。
こういうのって、文字にしてみることでより明確になるので、自分のことを
振り返る時に有効な手段だと思います。
実際、このような作業をブログ以外で実行するようにしてて、記録にもなるし
自分の弱点分析にもなります。

で、対策は?  

それは簡単なようで簡単ではないことなんですが、逆転の発想をするだけ。


人間そんな器用にはできておりませんて。
出来ない時は出来ないのです。
たぶんね、今日出来ないのはお天気が曇ってるから^^ 

そんなもんでいいと思います。諦めが肝心。


またまた話題変わって。

先日近所の公園の芝生を裸足で元気に走り回る3歳くらいの子がいました。
もちろんすぐ近くでその子の親が様子をみているのですが、あまりにも
元気に走り回っている姿を見て、わたしも元気をもらった気がしました。
裸足で大地を踏みしめることができる環境がこんな近くにあることを
すっかり忘れていたわたし。

次の休みの晴れの日は裸足になって芝生を歩いてみようと思います。
大地からエネルギーをもらいながら大地と繋がる。
これ、とっても大切なことなんですよ。
簡単に出来るグランディングをもっともっと取り入れて行こうと思います。

今回この子供の姿を見て思ったことがなぜ出来たのか。
健康体だったら、あの子元気ねー 程度しか思わなかったかも。
そういう意味では難病になって良かったことだと思いました☆






<本日の体調>
 ・微熱
 ・背中の全面痛
 ・下痢
 ・右足股関節に違和感


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M.
熱はひとそれぞれ
やっと慣れてきたようなこちらのブログですが、
いまいちまだ操作感覚がしっくりきませんわ。

昨日は1日寝込んだわけですが、何時間寝たんだろう・・・?
途中起きて軽く食事したり用事を済ませたりを挟んで
20時間くらいでしょうか。
夕食を済ませて、お風呂入って明日こそは出社するぞ!!と
気合いを入れつつ青の洞窟@眠剤のハルを飲んで熟睡は出来たものの
起きたら9時過ぎ・・・ orz   

ま、仕方ない^^  

半休使ってしまえー とのんびり出社しました。
熱がどうにも下がらないので、体としてはまだまだ無理なんです!!!
と言っていたのでしょう。


熱の感覚って、人によってそれぞれだと思うんですけど
毎日微熱のわたしとしては、体感で今日の温度は何度がわかります。
確認するために検温してもビンゴなので、最近はこの体感検温の
精度が向上してきているように思えます。

37度くらいなら平熱。

おかしな話しなんですが、毎日この温度だと平熱と言っても
いいんじゃないかな・・・(@_@;)


関係ないことですが、わたしの隣の席の上司は体がとても弱い方で
しょっちゅう検温しているのですが、37度をマークすると軽く動揺して
さっさと早退されてしまいます。
うそだろぉぉぉぉおおおお!!!? と最初は思っていたのですが、
体を第一にされているということで、「はい、お大事にー!!」と
早退をお見送りするようになってしまいました、今日この頃です。

弱っている人には優しく接するのが1番。

優しくされて嫌な気分する人っていないと思うし、いつかその優しさは
自分にちゃんと帰ってくるはず☆ そんなもんだと思います^^


わたしはクリスチャンではありませんが、プロテスタント系の学校で
幼~大学まで学びまして、聖書のお話を学ぶことが多くありました。
この歳になってふと思い出す聖書のお話や、讃美歌のフレーズがあるのですが
難病を患ってから思い出したのが、「良きサマリア人のたとえ

サマリア人が困っている人を助けた話。程度の記憶でしかなかったので
ちゃんと読み返してみたら、ほほほぅ。。。
やっぱ中途半端な記憶だったことがわかりまして、ざんねん自分(TーT)

あたしゃもう一度幼稚園からやり直しかもね~



もうすぐ満開になるでしょう小さなお花。名前忘れちゃった(^^;



<本日の体調>
 ・熱が高め  (眼球まで熱いのよね)
 ・腰痛
 ・下痢
 ・背中が全面痛
 ・右足股関節に違和感  



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M.
はい、寝込みましたー
今日は完全にダウンです。
今月は爆弾低気圧の日に同じ感覚のダウンでしたが、
今日も低気圧暴れてた??

いろんなストレス要因がサンドイッチになっていたので
体が先にやられちゃったんだと思います。
あとはプレの減量で体が慣れてないのもあるかな~
今週から始まった免疫抑制剤の作用/副作用も気になるところ。

まぁ、いろいろ悩んだところではじまらないので
そんな日は休めってことですね。


これね、以前の健康体だった頃の私は出来なかったことで
無理をするのが当たり前に考えてて、私なら出来るとか
大きな勘違いして自分に言い聞かせていたんですよね。

難病になって気がつくって残念なことだと思いますけど
これも全て用意されていたことなので、この先の人生できっと
何か良いことが返ってくると信じて。

いろんな形のGIFTがそれぞれにあるってことでオッケー。


わたしにとっては難病もGIFT
遅かれ早かれ、ひとそれぞれ
ちょっと考えをかえるだけで
いろいろいいことあるもんです





<本日の体調>
 ・全身どうにもならなく寝込みました。
 ・下痢
 ・発熱
 ・頭痛


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追伸
 くららさん、「見えない障害バッジ」は
 日付勘違いしてて昨日の申し込みに間に合わず。
 来月の受付開始まで待つことになりました(T-T)


M.
Feel this moment
大好きな曲をつれづれと...


PitbullとChristina Aguilera どちらも大好きなだけにこの曲を聞いた瞬間に
ちょーハッピーにテンションあがりました♪

Feel this moment


Aguileraが歌うこのパートが特に好き。

"One day when the light is glowing I'll be in my castle golden
But until the gates are open I just wanna feel this moment"

光がある日差したら、私は金ピカのお城にいるわ
ゲートが開くまでは、私はこの瞬間を感じたい楽しみたい



↓のリンクをクリックするとyoutubeへ飛びます
Pitbull - Feel This Moment ft. Christina Aguilera



たまに見えなく感じなくなる光だけど、
そんな時に元気をくれる音楽って、すごいエネルギーを
もっているんだよね。




M.
軽くダウンぎみ
週末に行った膠原病内科の診察にて、主治医より

「この季節は多くの患者さんが体調不良を強く訴えていますが
 体調どう? やっぱ悪い?」

と開口一番に言われました。


え・・・  そそそうなん!?!?!

自分だけじゃなかったのか!?
と思ったのと同時に、年がら年中体調不良なんですけどー!
この時期だけとは断定できないんですけどー!

と、内心思ってしまったり。

同じ病気患いの方々のブログを拝見していても、満遍なく体調不良を
訴えている方が多く見受けられたので、みんな同じなのねん(?-?)
と、納得してみたり。


最近はほんと1日を気力とともに過ごすだけで精いっぱいな気が
してなりません。

がんばってるじゃん、自分


と褒めて褒めて、それだけで精いっぱい。


今まで出来ていたことが出来なくていることに対して
本当は出来るくせに ”病気なのわたし” ということを理由に
逃げているだけじゃないのか!? と思い、自分に喝を入れてみたり
そんなことする必要ないよ、だって病気なんだもの、仕方ないでしょ。
と慰めてみたりの繰り返しなのが現状なんですよね。


それにしても今日は眠い。

例えるなら、ウルトラマンの胸のランプが超高速で点滅中。
もしくは、エヴァンゲリオンのアンビリカブルケーブルが外れて
体内電池のカウントダウンが始まった感じ。

アニメに例えるとわかりやすいのがありがたいが、年代ばれるね。


ベランダのお花達の中で最近の新入り「ベコニア」が綺麗に咲いていました。
黄色が元気を与えてくれる色でございます。
このふんわりとした明るい黄色にただただ、綺麗だなぁ~(うっとり)と
思えるわずかな瞬間を大切に、そしてそのイメージを永遠に脳に焼きつけて
過ごしていけますように、あたしゃがんばるでございますよ。






<本日の体調>
 ・背中の全面痛
 ・全身の倦怠感
 ・左足首付近に違和感



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M.
内服しているお薬履歴
■病歴
 2011'11 橋本病と診断
 2012'05 SLE(全身性エリトマトーデス)と診断
■現在服用中の薬
 橋本病、SLE ブログのサイドページに記載中
 10月よりアーユルヴェーダの生薬を並行して服用中。

-------------------------------------------

■内服履歴

*橋本病 
  2011'11/中旬~:チラージン 50mg        ←いまここ

*SLE   
  2012'05/中旬~:ロキソニン 
  2012'08/上旬~:プレドニン 20mg+ロキソニン(頓服用)
  2012'08/中旬~:プレドニン 18mg           
  2012'09/上旬~:プレドニン 17mg
  2012'10/上旬~:プレドニン 16mg
  2012'11/上旬~:プレドニン 15mg    
  2012'12/上旬~:プレドニン 14mg
  2013'01/上旬~:プレドニン 13mg
  2013'02/上旬~:プレドニン 12mg
  2013'04/上旬~:プレドニン 11mg、プログラフ 2mg
  2013'04/下旬~:プレドニン 11mg、プログラフ 3mg
  2013'06/中旬~:プレドニン 10mg、プログラフ 3mg
  2013'08/中旬~:プレドニン 9mg、プログラフ 3mg
  2013'11/上旬~:プレドニン 9mg、プログラフ 3mg、プレディニン 3mg ←いまここ

 <その他2012'08より内服中>
  アルファロール 0.5
  パリエット  20mg
  メチコバール 3錠
  マグミット  6錠
  プルゼジド  3錠
 ザイザル 5mg 1錠 ←2013'9より追加

*アーユルヴェーダの生薬   
  2012'10/上旬~:錠剤+細粒を3回/日  
  2012'12/上旬~:錠剤+細粒+溶かすタイプを3回/日
  2012'12/上旬~:溶かすタイプを3回/日   ←いまここ
自己紹介
慢性甲状腺炎と膠原病(SLE)を罹患

某IT企業にて正社員中間管理職でゆるく勤務中
いろいろなことに挑戦して病気に負けない人生歩みつつ
家族と幸せな時間をたくさん過ごして行きたいなと。
そんな30代既婚者女性のわたしです。

どうぞよろしゅうに。

2013'08 アニマルコミュニケーター 
    「JACAアニマルコミュニケーション協会認定」

2013'10 ホリスティックケアカウンセラー
    「一般社団法人日本アニマルウェルネス協会認定」
膠原病内科と皮膚科の定期通院日でした
先週末は膠原病内科と皮膚科へ定期通院へ行ってきました。

皮膚科の方は、頭皮に出来た炎症が再燃中なので、状況確認まで。
季節の変わり目のせいか、絶賛炎症中とのことでした。
自分でわかる範囲だと、右の後頭部エリアが微妙にかゆみがあるんですが、
どうやらポチポチ炎症が出ているようです。
お薬は前回と同様、デルモベートのローションタイプを処方してもらい
また来月に再診となりました。


皮膚科が終わり、膠原病内科へ移動。


膠原病内科はやっぱり待ちますね。
今回も予約した時間から1時間ちょい後に診察室へ呼ばれました。

血液検査結果からはプレ減量OKだったのですが、体調の様子を振り返ってみて
 ・微熱が続いていること
 ・足のしびれが継続的であること
 ・全身の倦怠感や背中の痛みが治まらないこと
などなどを総合的に判断すると、ステロイド治療の限界が来ている
可能性があるので免疫抑制剤を併用していくことになりました。

あー ついに来たか・・・  って感じ。


結果、プレは1mg減って11mgに。 
そして今月からプログラフが新規参入で2mgとなりました。


初めての免疫抑制剤なだけに、2週間後に再検査。


診察終わって薬局でいつものとおりお薬を頂いて帰ったわけですが、
薬剤師さん曰く、プログラフはこの薬局で1、2を争うくらいに
よく出るお薬だそうで、かなり多くの診療科で処方されているとのこと。
効き目としては個人差があるので数週間で効果がある人もいれば
数ヶ月かかる人も中にはいるんですって。

さて私はどうなるんでしょうかね。


大好きだったグレープフルーツジュースがNGとなったことだけが
ショックでなりません(TωT)




M.
続きはこちらにて
なんとなくこちらに来ました。

橋本病とSLEとの日々をつらつらと書いていこうと思います。


M.

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