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難病になってよかったこと+αをつらつらと。
慢性甲状腺炎と全身性エリトマトーデスを罹患
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ツボ!
関東梅雨入りで低気圧に体調をブン回されている皆さま、ご自愛くださいませ。
の気持が強くなってきた今日この頃でございます。

わたしの方は梅雨を構えて過ごしていたせいか、ひどいダメージは受けず
地味にダルイを感じております。 
先に構えて気持をきばっておくと、ダメージ量が少なく済みますので
事前対処療法としてはオススメいたします^^


写真アルバムを見ていたらなんだこれ?というのが出てきたのでアップします。
どこで撮ったのかすら記憶にございませんw

このツボ案内に書かれている全てがわたしに必要なんですけど!!!
と、見てて笑っちゃいましたが、「気血」ってなんだっけ?とつまずきまして
調べましたら、漢方のお話なんですね。

漢方医学には「気・血・水」という概念があって、このバランスを整えることが
漢方薬の効能に直結するそうです。

定義と対応する体の機能はこちらです。
「気」・・生きていくための活力源(呼吸・消化吸収・神経系の機能)
「血」・・血液を含めた体液の総称(循環器系・ホルモンなどの分泌系の機能)
「水」・・水液の総称(リンパ液・免疫系の機能)


いやはや納得です。
そしてこの写真にあるツボはいつ押されても痛いですw

中国4000千年の歴史バンザイ!!!




<本日の体調>
 ・背中の全面痛
 ・寝起きに微熱


梅雨に入り、低気圧負けしてますね^^;



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M.
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見えない障害バッジ
先月の申し込みでは受け付け終了となってしまった
見えない障害バッジ
今月は無事申し込みを行うことが出来ました。

昨日振り込み完了で後は手元に届くのを待つだけです。

当事者用と啓発用の2種類でそれぞれのデザインで数個購入しまして
自分用と家族で使いたいと思っています。

何か少しでも出来たら。

いつもそう思うことが出来るようになれてうれしいです。




<本日の体調>
 ・背中の全面痛 (ふわっと痛いくらい)



今日も体調が安定して良いです


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M.
月光浴効果
先週末は満月日よりでした。

会社帰りに撮ったわいいが、スマホのカメラでは限界がありますよね。
てことで、雰囲気と記念にってことで。

最近は朝陽を見ることがなかなか出来ていないので、月光浴を満喫です。
細胞の活性化や意識レベルの向上、デトックス効果などなど
調べてみると嬉しいことばかり出てくる月光浴です。

そのせいなのかほんと体調が良い!!
次の満月が楽しみです♪






<本日の体調>
 ・背中の全面痛 (うっすら程度)


めちゃ体調いいのでうれしい限りです^^



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M.
ナス科はSLEにはNG野菜…(哀)
ベランダ野菜の中で最近ぐんぐん成長中のトマトです。

トマトは野菜の中でも大好きなので、
成長が楽しみ(^-^)

が SLEにはNG野菜なんですって(T_T)

アーユルヴェーダDrからの食事指導でもNGと言われてました(T_T)

私は控えるようにして、家族が食べればいいか( ´ ▽ ` )
てな具合で、成長を楽しむことにしています☆

参考:http://nutmed.sakura.ne.jp/JSLE.htm






<本日の体調>
微熱
背中の前面痛

今日は久しぶりに微熱炸裂!
月食だわ満月だわの影響かしら(・・;)


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M.
睡眠グッズ 「水入り水晶」
いろいろとパワーストーンは持っているのですが、
「~に効果がある」 というのに轢かれるというより
キラキラしているのが好きという、まぁ、カラスみたいな感覚なんですがw

最近特に気に入っているのが寝る時につけている「水入り水晶ペンダント」
ネットショップで探すとだいたいこんな感じのものですかね↓



何億年も前の水が水晶の中に閉じ込められているって
すごいことだと思いますのと、それに目を付けた古代中国の皇帝は
「不老不死の水」として好んで飲んでおられたそうで、これまた
すごいことやってる人いたもんだとびっくりです。

石としての効果は調べるといろいろ出てきますが、個人的にはとても良い
睡眠を取れるようになったなと感じています。
なので、毎晩このペンダントをつけて寝るようにしています。
感じ方は人によると思いますが、ほんわかした優しい感覚なんですよね。


難病と暮らすようになってから睡眠グッズ探しも楽しむようになりました^^





<本日の体調>
 ・背中の全面痛い
 ・左足首に痛み
 ・ひどい眠気  (特にランチ後)



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M.
質の良い睡眠を取る
個人的には薬に頼るのは嫌い派です。

この病気になって症状でもありステロイドの副作用でもあり
それらの副産物でもありの不眠症にはかなり悩まされてきました。

そこで出来ることとして、いろいろ調べて取り組んでいることとして

 ・アロマを焚く
 ・副交感神経を刺激する音楽を聞きながら寝る
 ・リンパマッサージをしながらリラックスする
 ・お風呂をゆっくり楽しむ
 ・食事は22時までに済ませる
 ・とにかく布団に入る
 ・体を動かして疲労を感じる

などなどやってきましたが、いろいろやってもダメな時はダメというのも
よーーーーーーーくわかりました。

今はこれらを続けつつ、処方されている入眠剤を飲んで寝てます。
結局薬かよー(TへT) となっちゃいますが、質の良い睡眠を取るためには
しのごの言ってはいられません。

不眠症でも「薬とうまく付き合う」ということを学んだように思います。

睡眠導入剤も何種類か処方してもらいました。
いろいろ試す中でどの種類のどの量をどのタイミングで取るか、ということが
1年近く経ってやっとしっくりくるようになりました。

結果、今はサクっと眠れて翌朝もスッキリ目が覚めることが出来ています。

これからの課題は今まで続けている対策を継続しつつ、睡眠導入剤を
使わずに質の良い睡眠を取ること。ですね^^

2年目の課題としてはいいんじゃないかなぁ~と。


ダメな時は悪あがきしても不毛なので、出来ることは嫌がらずにやって
その後の課題を整理してこなして行けば何か違う道が出てくると思います^^




<本日の体調>
 ・背中の全面痛  (うっすら程度)


本日は超絶健康です!!  違和感なし!!



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M.
病は気からの気の流れを意識しよう。
大事に扱っていたのもあり、リビングで1週間も綺麗に咲いてくれた薔薇です。
今年は家でも薔薇を咲かせたいと思い、ダマスクローズの香りの薔薇の苗木を
注文しました。たぶん今月末には配送されてくるはず。

主人が運気アップに取り組んでいまして、方位と色も考えて
部屋の模様替えをしたりしています。
なので、今回の薔薇の注文をする際にも南向きのベランダに置くには
どの色が良いのかも調べてから買いました^^

意識を変えるだけではダメで、いかに実行に移すかが大事だと思います。

健康を維持管理するのは自分でやることですが、サポートを気の流れに
頼ってみるのも良いことかなと。

不思議と変わるものなのでオススメします。


なんと!
寝室の模様替えと配色を変えた翌日にタリーズの500円クーポンが
当たりましたよん♪

運気上昇来てます!来てます!!



<本日の体調>
 ・朝だけ微熱
 ・背中の全面痛  (今日はかなり軽い)


本日はかなり体調が良いです^^



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M.
病気に対する理解の求め方→求めません。
SLE2年目に入り、この病気に対してこの1年いろいろあった中で
まわりの人たちに対して感じたところを個人所感として。



本記事は個人的所感です。 あしからず。


わたしのSLE、橋本病の症状を1番理解してくれているのは、

 1.一緒に暮らす家族
 2.ほぼ毎日顔を合わせて長い時間を共に過ごす会社の同僚たち
 3.膠原病内科の担当医
 4.皮膚科の担当医
 5.旧友


これらの方々くらいだと感じています。

日常を共に過ごしていない家族、身近な友人たちが理解していないとは
思ってはいません。
心配してくれるのでこちらも伝える。
が、どうしても理解できない部分や伝えきれない部分が出て来ます。
そしてそれがギャップとなってしまう。


第三者に理解を求めること自体が不毛だったと最近になってようやく理解しました。
今まではとにかく理解してもらいたいと思い、接していたわたし。

それらの努力がストレスになり、症状を悪化させる要因になっていたわけです。
決して無駄ではなかったと思いますが、必要の無い努力だったというだけ。

この病気と診断されてもうすぐ1年を迎えようとしています。

診断以前を振り返ってみると、どちらの病気も症状は小学生頃から出ていました。
ずーっと潜伏していたわけで、引き金となる何かのトリガーを踏み、表舞台に
出てきたのが一昨年。そして舞台に立ったのが去年。

今となってはSLE特有の紅斑や、目立つ部分の皮膚炎が落ち着いてしまい、
歩行困難になるまでの足の激痛も落ち着き、ぱっと見たところは健康そのものの容姿。
そんな容姿なのに、内部障害持ち。

さて、このギャップ、そして日々変化する症状。

心配してくれている家族や友人知人にどう伝えるべきか、今までずーっと考え、
都度伝え、参考情報となるものを探していましたが、今になって偶然辿り着いた
サイトに書かれていた内容がとてもわかりやすいな、と感じたので貼っておきます。


病気診断.net 「全身性エリテマトーデスの症状について


特に抜粋するとここですね。

 「必要以上に干渉しない事です。貴方が病気の事をあれこれ調べたり、
  助言したりせず、今まで通り、普通に接してあげて下さい
。」


なぜここかと言うと、第三者の方々の中で、1番わかっている様に見受けられた人が
実はそうではなかったということがありましてね、それらの方々の特徴としては、
「病気」「難病」だけが独り歩きし、決めつけ論を語ったり、
治してあげたいという熱い思いから突拍子もない民間療法やら、これをやれば治る!
といったグッズたちの推奨などなど・・・

その時のことを思えば親身になってくれて感謝感謝だったのですが
本当のところはすれ違っていたんだな、、と気がついた次第です。


逆にこの部分を行ってくれていた第三者の方々も多くおりました。
普通に接してくれつつ、顔を合わせた時には一声かけてくれる程度の気遣いのみ。

人伝えに病状を聞くこともなく、顔を合わせた時に直接聞いてくれる方々です。




わたしが抱える病気に対して、わたしのまわりの第三者へ思うこと

 ・何かを患っているようには見えない分、伝わりにくい、表現が難しい症状を持っていること。
 ・人それぞれで症状が違うので、検索して得た情報だけが全てではないということ。
 ・現代の医学では治らない病気、であることに諦めて欲しい、ということ。
 ・季節、日毎に異なる症状だけど、元気だった頃のように過ごせる日があるということ。
 ・「難病」と診断を受けた瞬間の衝撃を自分以外はわかり得ないということ。
 ・心配に思うことの中に「心配」を盾にしているということ。


この先の人生長いと思うので、思うことは増えていくのか、減るのか、わかりません^^
病気になって学んだこと。 「第三者に病気に対する理解は自らは求めない」 でした。
普通にしてりゃーいいんだよね。 その「普通」が1番奥深いですけどね^^







<本日の体調>
 ・背中の全面痛
 ・アレルギー性くしゃみ  ※毎年この時期限定のアレルギー
 ・眠気



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M.
膠原病内科通院日でした。
週末は膠原病内科と皮膚科への定期通院日でした。

皮膚科の方は、相変わらず治らない頭皮の炎症を再確認と、
手のひらの関節部分の皮膚がカサカサしているので、ハンドクリームを
もらってきました。
皮膚科で扱うハンドクリームなだけに、期待しています☆

頭皮の炎症の方は、担当医に「うーん この3つ、いつもいるよね~」と
完全に覚えられてたのが笑っちゃいましたw
症状としては酷くはないので、たいして気にして無いですが、ステロイドを
飲んでいるにも関わらず治らないのはしぶといなぁと...(TへT)


膠原病内科の方は免疫抑制剤の効果の程を確認が中心の診察でしたが
今日はその効果を確認するための血液検査を行ったので、いつもより2本多めに
採血されちゃいました。 
いつも3本で終わっていたので、5本分の採血は長いですわ~ orz


結果としてはプレもプロも処方変わらず来月も行ってみよー に着地。
免疫抑制剤は効果が確認できるまで3ヶ月くらいは様子を見たいそうなので
判断に至るにはまだ時間がかかりますね。

その他前回からの様子をお伝えしまして、担当医からは
「なんだかスッキリしない感じですね。ステロイドを0目指してがんばりましょう」
ということで終了。

とりあえず、ステロイドを0にもっていく治療方針は変わらないのと
血液検査結果的にはかなり良いので良かったです。

血液検査結果がいくら良くても日常の体感に違和感があればその点を重視して
治療方法を考えてくれる担当医に感謝です。





<本日の体調>
 ・背中の全面痛
 ・両腿が内側からジワっとくる変な感覚 (痛いわけではない)


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M.
SLE 記念日
去年の今日 SLEと診断されたんだった。
忙しさに負けて忘れかけてた!





M.
寒暖差に勝てないわ~ その2
一昨日は軽く初夏並み
昨日は雨時々ゲリラ雨
本日は春

この3日の中で一番体調が良かったのは、なんとびっくり昨日でした。
低気圧来てたのにな~ わからんな~( ̄へ ̄)?

ある程度体調が良い時に限ってですが、爆弾低気圧や広範囲な低気圧
でなければ体調に影響しないのかしら?





<本日の体調>
 ・微熱
 ・背中の全面痛
 ・下痢


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M.
腸内温度より低い飲物はNGですって
わたくち、胃腸が弱いらしいのですが自覚症状が全くなかったので
何にも気にせず生きてきましたが、ストレスを感じるお年頃になり
そして慢性甲状腺炎やSLEになってから自覚できるようになりました。

免疫疾患と戦うには胃腸をビシっとさせたいものだと思い始めまして
いろいろとネットで調べていたところ、「自己免疫疾患と膠原病について
というサイトと出会いました。

自分、気をつけていなかった腸内温度より低い飲物なんですが、
気をつけるまえに、腸内温度って何度なんだろう? と調べてみましたら
36℃~37℃と記載されているサイトを見つけました。

まぁざっくりと、ぬるま湯以下は基本NGとしておけばオッケーということで ^ ^;

暑い日には冷たいものが欲しくなりますが、バカ飲みしなけりゃいいと思います。
なんでもほどほどが1番。

この病気たちになって健康をキープするために始めた白湯はほんと体に良いと
実感している今日この頃です。

朝は白湯で粉末の緑茶を溶かして飲んでいます。
めちゃ元気になります。

病気にならなかったら知らずに過ごしていただろう体に良いことがたくさんあるので
幸せだな~☆ と思います。
なぜなら、わたしがきっかけとなって家族がより健康になるからね^^


今日はパンジーです♪ 綺麗な花壇でしょ。 うちにも欲しいな~と。


<本日の体調>
 ・背中の全面痛



他、気になるところが無いのですばらしい日です☆


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不調と薔薇のアーチ
薔薇の満開情報をキャッチしたので、さっそく連絡を取って観賞に行ってきました。
毎年見事に咲く友人が手入れをしている個人宅の薔薇庭園です。

今年の薔薇はシックな深い赤の花が多く咲いていました。
1年休むことなくお手入れをしている友人に頭が下がります<<(_ _*)>>




こんなに綺麗な薔薇で癒されてはいるのに、体調はめちゃ不安定なここ数日です。
微熱がまた復活。
昨日は背中の痛みがほんと酷くてぐったりでした。
その余韻なのか今日も起き上がれなかった(T-T)
なので、のんびり午後から出社です。

あの背中の痛みはどうにかならんものなのかしら?
何かいい自然治癒アイテムがないものか探してみます。


<本日の体調>
 ・微熱
 ・背中の全面痛
 ・下痢



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M.
大人カラーの薔薇
今年増えてた大人色の薔薇です。
サイズも大きく、見ててかっこいいな~ と感じる薔薇ですが
香りは無いに近いかな。

今朝はちょっと熱くて薔薇のあるエリアまで行けず写真で我慢^^;

なんだか全身ぐったりな本日なんですが、何が原因なのか不明。
一昨日はアレルギーも酷くて、白目が真っ赤になるわ
ニキビみたいな吹き出物がどーんと1つ噴火寸前になるわ
お肌は荒れるわ

しょんぼりでした(TωT)

紫外線も強くなってきてるし、要注意ですよね~




<本日の体調>
 ・微熱
 ・背中の全面痛 (広範囲に強め)
 ・眠気



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M.
体力電池切れのサイン
しばらく薔薇の写真が続きます。

近所のガーデニングエリアに咲く薔薇の中でこの薔薇の香りが1番強いです。
これでもかー!! って香りを楽しむと半日くらいは香りの記憶を楽しむ
ことができちゃうくらいに素敵な香りなんです。
なので、めいっぱい吸い込んでいる毎日ですw

昨日の仕事にて、18時頃から部下と報告書のレビューを始めようと
していたのですが、さてレビュー始めるか、って時に部下から
「目の下が黒くなってきてるから体調悪くなってませんか?大丈夫?」
と言われました。

体調が悪くなると目の下がどよよーんと黒くなっちゃう体質なんで
バレバレなんですよねぇ(T-T)
しかしよく見ていらっしゃること。お気づかいありがとうです。

やっぱり夕方近くになると1日の体力が完売御礼になっちゃいますね。
最初はマスカラが落ちてしまったと思っていたんですが、体調不良の
サインだったとわ・・・

なんとまーわかりやすい体質なんでしょうかと笑ってしまいました。


体が出しているサインを見逃さないようにするのって大事ですよね☆




<本日の体調>
 ・背中の全面痛
 ・口元に出来たニキビっぽいのが過去最高に痛い
 ・うっすら微熱



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M.
薔薇
薔薇の季節になってきました! 1年の中でうれしい季節の1つなんですが
見るだけではなく、香りを楽しむのが大好き!!

自宅近くにあるガーデニングエリアに薔薇が増えていまして、
毎朝の愛犬散歩で必ず立ち寄るようにしています。

今朝もたっぷり香りを楽しんできましたが、薔薇の香りって女性ホルモンが
輝く感覚がします。で、さっそく調べてみたらビンゴでした。
正しくは、「女性ホルモンの1つであるエストロゲンの分泌を促す作用あり
その他にも消化器官を刺激するそうです。

美しい花の姿と色に目が癒され、香りに脳とホルモンたちが癒され
なんちゅー素晴らしいお花なんでしょ。。




プログラフ内服を開始してもうすぐ1ヶ月なんですが、ここ数日恐ろしく
体調が良いのでびっくりしています。
日中は暖かく、夜は寒いという日々が続いているんですが、それにも影響されず
朝は起き上がれるし、夜は時間が来れば眠れる状況。。。
1番びっくりしているのが、微熱が出ない!!!
ステロイドより免疫抑制時の方が私には合っているのかな?? わからんのぅ。

ま、何が起こっているのか不明ですが、体調が良いことに調子に乗らず
無理はしないようにしなければです。


<本日の体調>
 ・背中の全面痛
 ・便秘



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夕陽を見に森戸海岸へ
GWの〆は夕陽を見に森戸海岸へ行ってきました。
ここからは江の島と富士山を背景に夕陽を見ることができる絶景ポイント。

夕陽が海に沈むように見える日は少なく、この日も最後の段階で
雲の中に落ちていきましたが、ちょおおおおおおおお綺麗でした。


オレンジ色に輝きだしてあたりも暗くなってきてからが早い早い。
あっと言う間に落ちていきます。

夕陽による浄化パワーはいつ浴びてもすごいなーと実感します。
この日も積った塵を全て取り除いてくれたかのような感覚を覚えました。


紫外線はNGというSLEですが、私の場合は朝陽と夕陽だけは別物としています。
気にしすぎたら何も出来なくなるし、脳が良い、心が感動する、ということを
大切にしつつ、何事もほどほどにが出来れば良いのではないかと。


水平線左側にうっすらと富士山のシルエットが見えているのわかるかな?



<本日の体調>
 ・背中の全面痛
 ・全身の倦怠感 (今のところ本日は軽め)



ここ最近で1番体調良い日でございます!




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まったりできたGWでした。
GWが終わり本日より出社しております。

のんびり過ごすことが出来た今年のGWだったので
ほんと良かったです^^

のんびりとはいっても、前半はお出かけしたり
後半は勉強中の学校に行ってたりといそいそしていましたが
気持はのんびり出来たので良かった良かった。

素敵な出会いもあったし、素敵な宝物(ホピ族のバングル)にも
出会えたし、満足です。

てなわけで、本日からの社会復帰は未だ頭がボーっとしています(T-T)




<本日の体調>
 ・背中の全面痛
 ・全身の倦怠感
 ・両ふくらはぎの筋肉痛 (疲れることしてないんですけどね)



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定期通院日でした。
先週末は膠原病内科に診察に行ってきました。

免疫抑制剤の内服を開始したので、開始後2週間の様子を
確認ということでいつもの月1よりちょい早めにチェックを
したかったそうです。

で、様子はというと、血液検査&尿検査からは異常なく
数字自体は順調な値でした。
わたしの目で見てもほぼ基準値に入っているので、たしかに
数字上での特異点はなしとわかりました。

が、実際の体調具合はというと免疫抑制剤を飲み始めてから
数日は微熱(36.8度~37.2℃)が終日続いたり、全身の倦怠感が
毎日だったりと横ばいな感じ。
微熱に関してだけ治まっては来ている感覚もあるのですが、
手足は火照った状態が継続していること、急に心拍数が100~120に
なる不整脈疑惑があること、その3点を中心に報告。

結果、検査結果の数字判断ではなく日常の状態を加味した総合判断と
するということで、今回はステロイドの減量は無しの11mg。
免疫抑制剤は2mgから3mgへ増量となりました(T-T)

主治医曰く、ステロイド効果が期待できないかもしれないので
免疫抑制剤で様子を見て行きましょう!とのこと。

全身の倦怠感が1日中続いたり、体力の限界範囲が狭くなってきたりなど
気になる点が増えてはきているので、次回の診察までに日常の様子に
関しては監視活動を強化したいと思っています。

SLEと言っても人それぞれの症状が出るので、お医者さんも大変ですよねぇ。


あと、慢性甲状腺炎の方の症状と似ている部分がかなりあることから
どちらの症状だかわからないし(T-T)
その点については次回の診察時の血液検査項目に甲状腺関連を追加して
もらい、確認事項にしてもらいました。


まだまだ飲み始めたばかりの免疫抑制剤ですが、わたしには合っているのか
合わないのかわかりません。
副作用なんて山もりあるから、病気の症状なのか副作用なのか判断つかないし。

とはいえ、落ち込んでいるわけでもなく、この後もじっくり自分の体調を
監視して主治医と相談していけばいいかな~ って思っています^^




白いお花たちが満開です♪





<本日の体調>
 ・うっすら微熱
 


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