FC2ブログ
難病になってよかったこと+αをつらつらと。
慢性甲状腺炎と全身性エリトマトーデスを罹患
プロフィール

M

Author:M
自己紹介
内服している薬

最新記事

月別アーカイブ

カテゴリ

最新コメント

いらっしゃいませ

リンク

このブログをリンクに追加する

検索フォーム

ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる

メールフォーム

名前:
メール:
件名:
本文:

ワタクチのお気に入り

>>精油:リラックス目的
>>精油:鎮痛目的
>>サプリメント

スポンサーサイト
上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

特定難病証明の更新手続き完了
主治医の診断書の完成日の本日、病院に寄って書類をもらい
コンビニで保険証のコピーを取って(←忘れてたので..)メール便@速達で
やっと更新書類の提出を完了することができました。

初めての更新手続きだったにも関わらず提出期限すら未確認で
期限ぎりっぎりでした(TーT)

前回の診察の時に、主治医が「書類たくさん来てるからトホホ・・・」と
言っておられたので、主治医もお仕事終わって楽になったかな^^

そうねぇ~

願わくば、患者さんが増えないことかな~

と、凡人が呟いてみました。




<本日の体調>
 ・左足首にしびれ
 ・下痢


ポチっとお願いします!

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ

にほんブログ村 病気ブログ 橋本病へ

にほんブログ村 病気ブログへ



M.
スポンサーサイト
ステロイド減量のペース
最近見た、撮った夕焼けです。
いやー この日はとっても綺麗な濃いピンクからのグラデーションでした。
キラキラと沈んで行く夕陽も大好きですが、淡いのもイイ!!

頭の先から頭の中から足の指先まで癒されるぅ~ て感覚でした。


今週は仕事もお勉強も友人たちとのコミュニケーションも満遍なく忙しく
ブログ・・・  綴ってる余裕がなかった・・・。気がつけば金曜日!
都内はゲリラ雨で大変な日もありましたよねぇ。
危うく帰宅難民になりかけました(TーT)


今朝ふと感じたのですが、私のステロイド減量のペースは
2ヶ月で1mgが1番だな!というのがはっきりと感じとれました。
15mgまでは月1mgの減量でも体がついて来ていたのですが
それ以降は体がほんと大変しんどかったです。
このことは主治医にも毎月伝えて話し合っていて、主治医も
2ヶ月で1mg減量の計画に見直してくれています。

ステロイドなんて絶対使わない! という固い意思もありましたが
薬とうまく付き合って行く、とはこのことなのかも。
ということをやっと受け入れることが出来ました。

来月は1mg減量の月。
今の様子はやっと減量が慣れて安定してきた状態なので、来月の診察では
順調に減量で行ける見込みです♪

「受け入れること」 ←私にとってここが重要。



最近知り合った方々の中で、まさかのSLE持ちの方がいらっしゃいまして、
その方は他にもしんどい病気をお持ちであったりと私なんざ足元にも及ばない
ご苦労をされているのですが、SLEに関しては薬を一切使わないで
病気確定から20年近く安定した状態をキープされているとのこと。
よくよく聞いてみると、SLEの症状としては軽かったようなので、
ステロイドをはじめとする薬治療は必要とされなかったようですが、
薬に頼らないで治したい!という思いと行動力がすごかった!
ホリスティックを取り入れてSLEをはじめとする病気と正面から向かっていって
今とっても素敵な笑顔と生活をされてるんですわ。
 
このお方も「受け入れる」という意識、姿勢からの行動力が素晴らしいです。

やっぱ出来る人ってプロセス確立出来てるんだなぁ~と思いました。


そして、そういう方々と広がっていく流れになってるんだな~ということに感謝☆
流れは自分次第でどうにでも変えられると思いますが、全ては自分次第。



<本日の体調>
 ・背中の全面痛 (うー だりー て感じ)




ポチっとお願いします!

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ

にほんブログ村 病気ブログ 橋本病へ

にほんブログ村 病気ブログへ



M.
体がほてった感覚
今日は久しぶりに暑いですねー。 って、昨日も暑かったか。

暑いのでクーラーをつけますでしょ。
で、部屋は快適な温度ではあるんですが、全身の炎症の影響なのか
体感では暑いんです。 なんとも説明が難しいですがw

特に手足の裏が暑い!
ずーっと1日中ほてった感覚なんですよ。
で、足首は冷たい。
それぞれで温度が違う体になってしまいました。

これってSLEの炎症の影響なんですよね?

思い返せば幼い頃(小学校低学年くらい)から手足の裏は暑くて
夜も足だけ布団から出して寝る、みたいな体質でした。


去年の今頃はステロイド20mmgだったので痛みも熱も抑え込まれて
いたので気にならなかったのですが、1年経って10mmgまで減量出来たけど
炎症は炸裂してるんでしょうかねぇ。
そんな時は、わたしの体よ無理なく頑張って下さいな!と!!


昨晩はとっても良い睡眠を取ることができたのもあり
本日の体調はすこぶる良好です♪
何が悪いって睡眠不足と夜型生活ですね。
これが1番体にも思考にも嗜好にも影響します。
早寝早起き生活バンザイ!!




<本日の体調>
 ・SLEが原因だろう籠った熱
 ・下痢


ポチっとお願いします!

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ

にほんブログ村 病気ブログ 橋本病へ

にほんブログ村 病気ブログへ



M.
最近の石たちとの関わり方
今日はいい気候ですねー♪
窓から入ってくる風が心地よ過ぎて2度?3度寝しちゃいました。。
今日が休日だったら・・ と思いながら。


今日は最近はまっていることについて。

元々アクセサリー、宝石は大好きなんですが、
ここ最近いろいと作り始めてから使う石の種類、意味
組み合わせのデザイン等 学ぶことが増えました。
中でも1番うれしいことが、歴史を学べることです。

この時代にこの人たちが何の目的で使っていたとか
この場所で見つかったのでこの名前になったとか。
歴史好きなのでほんとハマりますです。


元々が宝石好きではあるのですが、今回の手作りは
SLEの治療に何かないかな?という観点がプラスされました。
例えば、免疫力の改善、血液循環を良くする、副交感神経を優位にする
安眠、ストレス対策などなど、調べるとほんといろいろと
ありまして、使いたい石も増えていきまして、お財布ピンチ!!
に、なりかねませんw

あ、あと湿度チェック用にもしている石もありますのん。
これ、雨が降るな~ と判断するにはもってこいの石です。
早めに体調不良情報をキャッチできるって素晴らしいでしょ^^


ただキラキラさせて満足していた頃とは違って、いろいろな観点で
大好きな石たちと暮らせるようになってうれしい限りです。
私にとっては病気になってよかったと思える1つです^^


効果はもちろんありますよ。
目で見て触ってその輝き、デザインにうっとりとする感覚が脳を満足させ
気持がゆったりとなります。
もちろん石たちから体、精神に働きかける力があってこそだと思いますが
身につけているという安心感で自身の気持が満たされることが
1番の癒し効果、「効いている」ということなんだと感じています。

病気さん向けのジュエリーデザイナーなんてどうかな?



<本日の体調>
 ・背中の全面痛
 

今日は体調よろしゅうございます♪
 

ポチっとお願いします!

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ

にほんブログ村 病気ブログ 橋本病へ

にほんブログ村 病気ブログへ



M.
そろそろ夕陽デトックスに行きたいなー
昨晩は仕事の打ち上げ&新入社員歓迎会に参加してきました。
会社近くの中華料理屋さんでの食べ放題コース。
ランチでちょくちょく行く美味しいお店だったのと、会社主催
だったのでごちそうさま♪ってことでラッキー

一通りの料理が出た後は、コース内容に応じたメニューから
お好きな料理を好きなだけ注文どーぞ!みたいな。

私が座っていた席は他の席と比べて飲みより食べる派の人が
多かったので、追加注文が絶えず時に餃子パーティーか!?
てくらい餃子な瞬間、そして飲茶、野菜炒め系と、箸を休める
暇がなかったですw おいしかった♪

今回はよく飲みに行く連中とは違ってはじめましての方々が
多かったのですが、最近の男性はお酒を飲まれる方が減りましたねー。

そして上司からの「飲めー」てのもパワハラになる時代なので、
そんな勢いの上位層も減り、飲み会というよりお食事会でした。

私としても飲み放題のコースで出てくるお酒は得意ではないので
烏龍茶で十分でしたわ。てか、あんだけ料理が出て来たら飲んでる
場合じゃないです(汗)

たまに開催される会社の宴会ですが、ほんとたまにがいいですね^^


話変わって、最近朝陽も夕陽も見れていない状況が続いていまして
こりゃイカン!と感じているところです。
今週末は夕陽を見に行きたいなー
朝陽は夜明けが4時過ぎくらいなので、二度寝コースかなぁ。
週末はまったりと過ごしてそのまま夜明けの青い光を見てから寝ると
いうのをここ最近やってますが、体にはほんと良くないです(T-T)
やっぱ早く寝て、早く起きるという規則正しい時間でいた方が体に
とっては自然のことなので、ついついドラマや映画を・・・とか
趣味に没頭とか、夜型仲間とのおしゃべりとか・・・
禁止!は無理なので、控えめに! と自粛してみますぅ。



<本日の体調>
 ・背中の全面痛
 ・下痢


ポチっとお願いします!

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ

にほんブログ村 病気ブログ 橋本病へ

にほんブログ村 病気ブログへ


M.
紫外線対策の麦わら
先日の定期通院で担当医に「紫外線対策やってるよね?」と聞かれて
「もちろんです!!」と返事はしたものの、実際やってるのは
ヘレンカミンスキーの麦わらとサングラスくらい。
あ、もちろん顔は日焼け止め塗ってますよ。

日傘苦手
手袋みたいなのも苦手

うー(TωT)

必殺 出歩かないw

対策になってないですわな・・・ orz


ヘレンカミンスキーの麦わらは大好きです。
ほんとかわいいの♪

通勤でもかぶっていますが、どこ行くん?と同僚に言われてますw





<本日の体調>
 ・背中の全面痛
 ・頭皮の紅斑の痒み
 ・下痢


ポチっとお願いします!

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ

にほんブログ村 病気ブログ 橋本病へ

にほんブログ村 病気ブログへ



M.
定期診察日でした。
週末は皮膚科→膠原病内科へと毎月の定期診察日でした。

暑い日が続いているので、皮膚科は混んでいると予想して
いましたが、予想は外れ空いてました。ラッキー。

頭皮の紅斑が痒みがあるのと広範囲に出ていることについて
相談したんですが、皮膚科で出せるステロイドは最高ランクを
出し切ったので、お手上げんでーす☆ で終了。
ま、塗れば炎症は落ち着くので現在の治療方針で行くしかないと。

(もし完全に抑えたいのなら内服しているステを増量するしかないね)

 ↑たぶん、担当医の渋い表情からはこれを言うか言わまいか・・・
だったと思われます(TーT)  
優しく厳しい先生なので、余計なことは言わないタイプです。


で、混んでいたのは膠原病内科。
わたしも今回特定疾患証明の更新手続き書類を持って来たんですが
更新手続きを兼ねての診察の方々が多かったようです。
今年初めての更新手続きで、証明書に記載されている期限までに
役所に提出しればいいと思い込んでて、郵送されてきた書類の案内に
記載されていた手続き受付期限を見ていなかったわたし・・・

期限あったのね(ToT)汗
こういう時に適当な性格がバカバカ!!自分!! と思うわけで... orz

去年末から血液検査結果は順調。ステロイドも順調に減量中。
ただ、体感的には気候や寝不足、外部要因によるストレスの影響で
調子悪いな~と感じる程度なので、先生がんばります!とおっしゃっては
いましたが、無事更新受理されるでしょうか(TーT)

まだまだステ&プロが続く治療なので、せめて薬代だけでも・・・
と小さく願っています。 ほんと助かってるので。


この日の診察でうれしいコメントを頂きました。
ステ10mmキープで様子見と言ってたのに、5mmキープを目標に
変更になりましたのん♪

最終ゴールはゼロですが、当面目標が大きく変わったのはすごい!と思い
元気よく「はい!」とお返事しちゃいました♪ うれしいですわ♪
頭皮の紅斑たちも落ち着いてくれたらいいんですけどねー
見えない分まだ我慢できますが、せめて今以上に酷くなりませんように!!
願いは通じるものなので、願いまくります☆


最近の趣味はひたすら工作です。
大好きな石を使って14KGFでリングやらブレスレットやらを作ってます。
只今グリフィンコードと格闘中。

ちょっと落ち込んだ時用に元気の出る「赤」色を使ってコードブレスレットを
作ってみました。
最初は自分の体調回復用にとカラーセラピーやら、天然石の効果やらを
調べて作っていたのですが、いつの間にか自分用から家族用へ作りまくり。
自分がしんどい時の辛さを知ってるだけに、大事な家族には同じ思いを
する前に回避できるアイテムを用意できたらという思いですわ。

そんなアクセサリーですがいつか紹介できたらと思います^^




<本日の体調>
 ・背中の全面痛
 ・軽く腰痛
 ・頭皮の紅斑が炎症中



ポチっとお願いします!

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ

にほんブログ村 病気ブログ 橋本病へ

にほんブログ村 病気ブログへ



M.
週中はぐったりですね
今日は背中がめちゃめちゃ痛く重くて起き上がれず、
午前中は寝込んでいました。

思いとしては、涼しい時間帯に出勤して18時までには
退社する日々に変えたいのですが、なかなか実現できないの。

昼に出勤はほんと灼熱です。

そんな本日は起き上がるのに今日は4時間掛りました。
昨日一昨日は何事もなく起き上がれたのに不思議。

毎日何が違うんだろう? て疑問に思います。
だれか知ってる人いたらおしえてー


はい。地味に地味にがんばりますぅ。



今日はdocomoショップに行ってハーティー割引の手続きを
行ってきました。
docomo HPから申し込み書を取り寄せて郵送での書類手続きに
しようとしていたのですが、申し込み書に「特定疾患」の文字が
無かったので、備考欄に記載とかで済ませるのもしっくり
こないし、、とで、ショップでの手続きにしました。

手続きを担当してくれた方にも申し込み用紙に記載されている
対象者種別に「特定疾患」がないので、フォーマットが改版されて
ないんじゃない? て聞いたら、
「そうなんです。わかりにくいですよね」 って。既知でした。

フォーマット改版が間に合わないならsoftbankみたいに
ショップのみ受け付けにしちゃえばいいのにね。 って。



<本日の体調>
 ・背中全面痛 (今朝は昼まで激痛)
 ・下痢    (下剤効き過ぎたかも)



ポチっとお願いします!

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ

にほんブログ村 病気ブログ 橋本病へ

にほんブログ村 病気ブログへ


M.
基準いろいろ
ここ最近金の卵動画ばかり見て笑ってます。
ずいぶん前の作品なんですが、ある意味再燃てことでw

さて、

猛暑が続いているんですが、体調の方はといいますと
すこぶる快調です^^


今週末は定期診察日なのですが、実感している体調と血液検査とが
どう出るのかなと。

あまりにも快調だと特定疾患の更新で免除対象にされちゃうかもな・・
と、不安に思ったりしてますが、どうなんでしょうか。
ここ数ヶ月の血液検査結果の推移を見ても基準値と大きな乖離がある
項目が見受けられないし、去年確定した際にあった顔の紅斑も無いし。

まぁ、あーだこーだ不安に思っていてもどうにもならんので
診察時に担当医に確認してみるしかないですね。


ステロイドや免疫抑制剤治療者であること、てのを判断基準に
入れてくれたらいいのになぁ、て小さくぶーたれております。


基準見直しヒーロー現れてくれーぃ




<本日の体調>
 ・背中の全面痛  (今日の痛みは軽いです)
 ・頭皮の炎症の痒み



ポチっとお願いします!

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ

にほんブログ村 病気ブログ 橋本病へ

にほんブログ村 病気ブログへ



M.
2013 七夕と炭酸水
今年の七夕は、猛暑開始の日と重なりまして
暑い中のお参りとなりました。

紫外線対策本気でやらないとまずいですねぇ ( ̄  ̄;)


茅野輪くぐりをして正月から6月までの半年間の罪穢を祓う
夏越しの大祓をしてきましたよん♪




以前、体温より低い温度の飲物は避けましょうと心に誓って
いたのですが、最近めっきり冷えた炭酸水にはまってしまい
ケース買いをしているワタクチ。。

キンキンに冷やしているわけではないので、って逃げですが
ほんとおいしいです。
風呂上がりの1杯ときたら最高です!!!

なんとなーくですが、体調が良いです。
なぜかと言うと、あれだけお薬&SLEの症状での便秘に悩まされて
いたのに、スッキリな日が続いているから!

水分取り過ぎという感も否めませんが・・・。


そんな話をしていたら同僚が安く買えるショップを教えてくれたので
ブログにもペロっと貼っておきます^^



<本日の体調>
 ・左足首がじんわり痛い
 ・頭皮の炎症が増加中
 ・眠気MAX


ポチっとお願いします!

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ

にほんブログ村 病気ブログ 橋本病へ

にほんブログ村 病気ブログへ


難病と携帯電話プラン
特定疾患医療受給者証の更新手続き書類が送付されてきたので
あああ・・・
もう1年か~ 早いもんだ~  と。
次回の定期通院時に忘れないようにしなきゃですね。

ででで、昨日からdocomoから障害者、難病疾患のみなさま向けに
素敵な割引サービスが始まりましたようです。
えーーーーー!? そんなのあったんだー(@@; と調べていたら
softbankは既に対応されていたのねん。。

申し込みせねばです(焦)

キャリア毎の公式HP案内サイトはこちら↓

docomo   ハーティー割引
softbank  ハートフレンド割引
au   スマイルハート割引









ポチっとお願いします!

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ

にほんブログ村 病気ブログ 橋本病へ

にほんブログ村 病気ブログへ



<本日の体調>
・背中の全面痛 (寝起き時だけ)




M.
アップルマンゴー
セブンのアップルマンゴー

売り切れ点続出って聞いてたので余計に食べたくなって
仕事帰り道にあるセブンに寄ったらやっぱり売り切れ(TーT)
しょぼくれていたら旦那が買ってきてくれた♪
どのセブンかと聞いたら、あぁ・・・ そこか・・・ みたいな。
近所にあるセブンの内、1番お客が少ないだろう店舗でした。
さすがです☆

で、感想ですが、おいしいです。
そのまま食べても良し。スムージーにしても良し。
解凍してから食べても良し。
わたしは凍っているそのままから自然に解凍されていくまでを
のんびり食べているのが美味しかったです^^


食物繊維豊富だからお腹にうれしいマンゴーです☆


そうそう

今日は昨日と違って体調良し。
たぶん、昨日は甲状腺が暴れていたのかも、、、と思います。
理由は、やたら息切れしてたので。

SLE,慢性甲状腺炎 どちらが辛い? という甲乙はつけられませんが
症状安定していようが、ちゃんとお薬飲んでいようが
日によっての体調の違いに驚きますわ。。。




<本日の体調>
 ・背中の全面痛  (寝起きだけね)


他、特になし


ポチっとお願いします!

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ

にほんブログ村 病気ブログ 橋本病へ

にほんブログ村 病気ブログへ



M.
またしても寒暖差!
昨日は快調な体調だったのに、今日は全身性の違和感で
ほんとしんどーいって感じの日です。

昨日よりぐっと気温も上がった本日なので、寒暖差に
負けたんだろうと思っております。


「いまいちスッキリしないですね~」

と担当医に言われるんですけど、まさにそのとおり。


あ・・ あとはステの離脱症状かな。
減量は嬉しいんだけど、たった1mgの減量でも慣れるまでに
2ヶ月はかかるので、ほんとすごいもんです。




<本日の体調>
 ・背中の全面痛  (寝起きが特に酷い日でした)
 ・左肘に違和感
 ・下痢
 ・全身ダルイ


ポチっとお願いします!

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ

にほんブログ村 病気ブログ 橋本病へ

にほんブログ村 病気ブログへ





M.
なな
7月ですね! 忙しく毎日を過ごしていたのであっという間過ぎです。
時間は止まってくれないので、いかに無駄に過ごしてしまわないか
無理無駄はしない、これほんと大事です。

5月、6月は仕事が忙しくブログ更新さぼっておりましたが
最近ちょっと落ち着いてきたので更新復活できそうです♪

忙しいという時は心が亡くなると書くので使いたくないので
なんと表現しようか・・・

活発?    なんか違いますね。 orz


体調の方は春ごろから安定をキープしているのでうれしい限りです。
ま、健康な人と比べてしまうと1日あたりの体力は無い方だと思いますが
ほどよいくらいだと感じています。

ストレスもほんと無くなりまして、先日はよりストレス発散とリラックスを
求めてコンサートに行ってきました。
曲目は大好きなラフマニノフ。
あまりにも心地の良いハーモニーに寝ちゃいましたよzzzzz

次回は秋頃にオペラ鑑賞に行けたらと思ってます。





<本日の体調>
 ・背中の全面痛


 寝不足なだけで体調良いです♪


ポチっとお願いします!

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ

にほんブログ村 病気ブログ 橋本病へ

にほんブログ村 病気ブログへ



M.

上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。