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難病になってよかったこと+αをつらつらと。
慢性甲状腺炎と全身性エリトマトーデスを罹患
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おめでとー!に着地。
今週前半から昨日までの絶賛体調不良、本日は昨日までが
ウソだったかのうように体調良好です。

・・・ な・・・ なんだったんだぉおおおお!!!


て、なりますよね。ほんと。


甲状腺の値は正常ということがわかって気持ちが楽に
なったわけでもないので、てか、気持ちを楽にすれば
身体のあらゆる部分で不調の鐘が鳴っていたのが静かに
なるわけでもないし。

となると、やっぱりSLEが黒幕だったんじゃないの? と
単純脳では思ってしまうわけです。


で、もっと単純なわたしの脳なので、これはプレドニン減量から
じわじわ来ていた離脱症状を乗り越えられたんだ!わたし!!
やったね! おめでとう!!


に、着地。


結局、あれこれ詮索したり決めつけてみたりしないで
乗り越えられた自分におめでとう!! 
が1番いいんじゃないかなー と。




<本日の体調>
 ・寝起きに微熱
 ・全身の倦怠感 (昨日までと比較したら薄っすら程度)


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M.
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橋本病早めの定期通院
今週入ってからものすごーく体調が悪かったので、自己観察を
行っていたのですが、昨晩も長い間脈拍が100~120だったのもあり
来月の予定だった慢性甲状腺炎の定期通院を繰り上げてみました。

何時に行っても混雑しているので、会社の午前半休内で収まるように
そしてランチもしっかり楽しめるようにというゆるい時間間隔の
午前診察終了手前に病院到着。

血液検査だけで軽く50人待ちでした。



で、検査結果と診察待ちで2時間はかかるかな~ とふんで
前回行きそびれたタイ料理屋さんでランチ♪

会社の部下たちと仕事状況をチャットしつつ病院すぐ隣のカフェで
病院の順番待ちチェックサイトを見ながらのんびりしようと思っていたら
注文してすぐに 「あと6人」 て結果画面が・・・

カフェ入る前にサイトを見ておけばよかった.. orz

注文したクランベリーソーダが到着したのでサイト画面をリロードしたら
「あと4人」 と進んでるわけで(T-T)

一気飲みして病院へ。


検査結果、数字上は正常値。
本日の担当医曰く、橋本病の方は問題ないからSLEの主治医に相談してみて~
とな。

来月の膠原病内科で相談するしかないかな~
橋本病とSLEは似たような症状あるし、数字だけじゃ判断できない面が
多いので、総合的な検討が必要になりますしね。


スパっと原因特定ができたところで、そうなんだ~ と思うだけで
原因不明だったら じゃぁなんだんだ?? となるだけなので
病気は判明しているし、今回の血液検査では異常なかったし
あれこれ原因特定するのは諦めるか~ というところに着地☆


とりあえず、無理はしないを継続します^^


もうすぐ底をつく予定だったチラージンを半年分補充できたので
チラージン在庫不足の不安は解消できました♪



<本日の体調>
 ・全身しんどいって感覚
 ・ひどい下痢
 ・微熱  (朝だけでロキソニン飲んだら下がった)



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M.
ステ減量に伴う体調の変化観察
今日もお天気快晴で気持ちの良い朝でした!
個人オーダーを受けているアクセサリーの制作に追われる日々で
主に深夜に作業をしているので、寝たのは遅かったんですが
自分でもびっくりの7時に目が覚めて体が起きるまでのんびり半寝しつつ
8時にはお弁当を作ってた本日。

天気快晴とは正反対に、体調はめちゃめちゃしんどいです(T-T)

早く寝てたっぷり睡眠時間を取るべきなのでしょうが、やること多くて
時間が足りないので、できる限りの範囲を決めてやってる状態ですが
ちょいと無理しちゃってるかもなぁ。

楽しみに待ってくれているクライアントさんに早く商品をお届けしたくて
体調を無視して気力だけ突っ走ってしまう性格。
お届けが終わったらゆっくりしたいと思います。


で、このしんどさは単なる寝不足が直近の原因の1つではあるんですが、
寝不足の大元は何か?と辿ってみるとSLEの症状であることと、プレドニンが
1mg減量となって1週間ちょいの離脱症状が露骨に出てきているのとが
個人感覚からの観察でわかりました。

あと、甲状腺ね。
この息切れ感、全身がもっさりするくらいに重たく感じる倦怠感は
覚えがありますし、通っている伊藤病院でも「大変しんどかったでしょ?」
と、言われたことが数回あるので間違いないと思います。

ステロイド減量開始時に甲状腺も大暴れ・・・ まじ勘弁です(TへT)


と、しんどいのは確かなんですが、原因分析が出来ているので
しんどいのは体だけ。
気持ちはとっても楽で、健康です^^


わからない、知らない、という状態にいることすら気が付いていない方が
よっぽどしんどいと思います。


いやはやー 病気ってすごいものです。
いろいろと勉強させてもらって前に確実に進ませてもらっていますね。
感謝ですね~^^



<本日の体調>
 ・全身しんどい   (SLEより甲状腺が主かも)
 ・背中の全面痛  (軽い方)
 ・微熱        (ロキソニンで鎮火させた)
 ・腰痛        (魔法のストレッチで解消させた)
 ・イライラ傾向



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M.
秋の音と香り
今日は青空が綺麗な日で、何日ぶりだろう?
今朝は先に夫が寝室の窓を開けてくれたので、心地よい風と
空気いっぱいの目覚めとなってとっても良い寝起きとなりました。

風がすっかり秋ですね。
香りも秋の香りがしてます。

最近そういうことに敏感になるようになりました。

季節を思いっきり感じることができて幸せです♪


早起きな友人からのメールで、わたしの体調が少しでも良く
なるようにとパワーストーンの組み合わせ提案をしてくれました。
その友人の見立てはさすがプロ!そして古くからの付き合いだけあって
わたしの好みをよくぞご存じで!!
さっそく提案してくれた石たちの意味、効果、産地などなどの
基本情報を調べてみて、彼女が提案してくれた使い方ができるよう
手に入れてみたいと思っています。



で、

写真はすみませんw
曇り→大雨だった海遊びの日の続ですw


<本日の体調>
 ・背中の全面痛 (軽い方)
 ・寝起きに微熱


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M.
2013 海の家でまったりと
今年初の海遊びと張り切っていたのですが、あいにくの雨。
なので、のんびり海の家で雨の海岸を見ながらおしゃべりしてました。

贅沢と偉そうなことを言ってしまうのですが、白や肌色に近い砂浜に
透き通る水の海が好きなので、関東エリアの海はカフェや海の家で
まったり夕陽を見たりして過ごしている方が私には合っています。

紫外線NGになってしまいましたが、いつかまた海外のビーチリゾートで
潜って遊びたいぞ!と。 

今までたーくさん遊んできた海遊びを思い出したりして、その頃の時間に
戻ってにやにやしていました♪

そんな時間の過ごし方が今は好きですね^^



制限があるなら、その制限ぎりぎりまで使う工夫と、別の方法を考える。
といった感じです。 脳をフル回転するとですねすごい面白いのと
体のあちこちが元気になって来るんですよ^^




<本日の体調>
 ・背中の全面痛 (広範囲にもったり怠い)
 ・下痢  (下剤飲みすぎたのが原因)

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M.


2013 花火
幼い&若い頃は友達と花火大会に出かけてましたが、
ここ数年はめっきり行く気もせず、遠くから眺める
もしくは、会社のオフィスから見るが続いています。

すっかり興味なくなっちゃったんですが、たぶん数年前の
東京湾花火大会が原因かなと。
あれはほんとしんどかった。。。 
15時から海上で待ちなんですもの。。

なので、それっきり花火は遠くから見る派に^^;

今年の花火は電車の中や駅のホームから眺めておわりました。
それでも十分綺麗に見えたし大満足です♪


ここ最近の花火写真をup。
まるで夜の朝陽みたいな~

友人と一緒に見ていたんですが、近所の顔見知りのおじさんも
混ざって数人でご機嫌に綺麗!綺麗! 
あ!今のはいい!! とかわーわーしながらの鑑賞で
とっても楽しい時間を過ごさせて頂きました^^



<本日の体調>

 快調!!

 ※寝起きは背中痛かったけど、最近の中では楽な方でした。


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M.
ステ離脱症状きたきたー
昨日から微妙に全身の倦怠感があったんですが、今日はぐっと怠さが
増えて寝起きからぐったりでした。
なんとか踏ん張って午後から出勤!!!

いやはやー 自分えらいな~  と褒めまくりです。


自分を褒めるとすごく気分がよくなります。そして体も元気になります・
なので、いろいろな場面で自分を褒めています。


もし、褒めることを最近やってないな~ て思ったらぜひお試しください。

例えば、あー辛い、痛い とか症状に負けちゃっている時は
 →辛いってことに気がついた自分がいるじゃん!
  →がんばってるじゃん!わたし!!


みたいな感じです。


そんだけ? て思ったらそんだけなんです。それで十分なんです^^

そう思うことが大事なので。



<本日の体調>
 ・背中の全面痛 (ひどいのなんのって...)


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M.
背中の痛みを聞いてみた。
背中の痛みについて、先日の通院時に主治医と話しをしてきました。
他のSLEの患者さんの中で、背中が全面的に痛いって人はいないんですよね。
というのが主治医の回答。

だるい~ って感じ?

とも聞かれたのですが、微妙に大きく違うんです。

私の場合、慢性甲状腺炎もあるので、その2つが暴れている日は特に酷くて
仰向けにもうつ伏せにもできないくらいに怠痛いって感じ。

酷い日は起き上がれなくて、会社を休んでしまうくらいなので
その点については主治医も深刻に受け止めてくれています。

で、今日なんですが、その痛みはまったくありませんw
なんなんでしょうかね!! んもう!


低気圧もかなり影響しているんで、雨が降る前とかはかなりしんどい
状態になるのはわかっています。 あ・・・雨来るな・・ と逆引きも。


どうしたらいいんだー!! とかは思ってなくて
何が原因なのかを知りたいだけなんです。

何事も原因がわかるとスッキリしません?
対処できるものは対処するし、どうにもならなかったら諦めることも
できるので、私にとっては原因と対策は大事なプロセスなんですよ。


あ.... この観点は確実に職業病です^^;


ネージュパルファンが1番大きく咲いている瞬間です。
姿、香り共に最高に大好きな薔薇


<本日の体調>
 
 快調!!


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M.
通院記録 プレ減量しました。
週末は膠原病内科と皮膚科に定期通院日でした。
前回から定期通院間隔が5週間間隔に変更になっているので
久しぶりに病院に行った感が強くなっています。

今回は計画通りステロイドを1mg減量となりました。
当初の予定では1ヶ月で1mgの減量だったのですが、離脱症状に
1ヶ月は要してしまうので、2ヶ月毎の減量でいく計画に見直しとなり
このペースが合っているな~ と強く感じています。

10mgで維持と言っていた当初でしたが、5mg維持を目標に変わったのも
大変うれしいことです。最終的にはゼロステロイドを目指したい!!
焦らずにのんびり自分の体と心のバランスと話し合っていければいいかー
と思っています。


気になるのは皮膚の炎症の方。
どうしても上からのステロイド塗布治療では治まってくれないんですよ。
皮膚科のDrとしては内服で対処したいようですが、判断をするのは内科のDr。
内科のDrからはちゃんと塗布治療をがんばってね!と言われまして、、、
そうなんです・・・ サボってるんです・・・ 面倒なんです・・ 塗るの。

が、ちゃんと塗っていれば炎症も痒みも治まるのを知っているんです・・・。


継続は力なり。

がんばれるよ! わたし! サボるな! わたし!! ってことで
今までのサボりは挽回します。


昨日はとってもうれしいことがありました。
それはまた今度にしますね。





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光と共に。  

M.
香りで治療
我が家の薔薇ネージュパルファン(Neige Parfun)があまりにも
綺麗に咲いてくれたので記念写真をば。


見て癒され、香りに癒され この上なく最高の癒しなんですけど!!!

ダマスクローズの香りが大好きで、アロマオイルにコスメにといろいろ
買い集めてその香りを楽しんでいますが、やっぱり生花には勝てませんね。


最近お勉強させて頂いている方からも香りによる治療効果について
お話しを伺ったばかりでした。

SLEになってから自然治療をいろいろと試行錯誤してきていますが
私にとってはこの香りによる治療が1番リラックスできて効果があると
実感しています。

目と鼻と脳 すごいなぁ~って。


人体にある使いきれないでいる細胞の隅々までこの最高の香りが行き渡って
すべてがハッピーになりますように♪ って思っちゃいます^^



<本日の体調>
 ・背中の痛み  (軽い方です)
 ・便秘     (会社のクーラーが冷えすぎてるせいだ..)



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M.
背中の痛み
久しぶりに背中が痛すぎて起き上がることが出来ず
会社を休んで寝込んでました。

SLEのせいなのでしょうか・・・?

さっぱりわかりませんが、今日は起き上がれましたよ。
なんなんだーーーーーーー(TへT)??

どのみち猛暑だし、ちょうどいいやーってことで
休養日にしちゃいました。

背中が全面的に痛む方おりますか?

主治医には通院のたびにこの症状を話してはいるんですが
いまいちピンと来ないようです。
が、しつこく今月も伝えようと思っております。


ネージュパルファンがとても綺麗に咲いてくれました。
ダマスクローズの香りで脳内香り治療が有効です♪


<本日の体調>
 ・背中の痛み  (昨日より軽いですが)



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M.
猛暑でダウンとタクシーの運賃割引
いやー 今週は月のものも重なりまして
非常にしんどい週となりました。
週中は元々夏休みを予定していたので、ラッキーだったような(?)

今日は出社してますが、通勤だけで体力消耗しちゃいますし
駅までの道のりで浴びる紫外線でも相当なダメージを受けてます。
どうにもダメな時は右手上げてしまいますが... orz

そういえば、先日久しぶりにタクシーを利用した際に初めて
特定疾患証明を提示して運賃割引をしてもらいました。
乗った距離は初乗り間なので710円なんですが、80円引きの
630円に!!  わーい♪ありがたーい♪

運転手さんの座席ヘッドレストに案内が貼ってあったのに
今までぜんぜん気がつかなかったー!! なんてこったーい( ̄- ̄;)

さんざん体調悪くてタクシー乗りまくっていただけに、もうちょい
早く気がついていれば・・・と。

障害者、難病者への運賃割引はタクシー会社によって取り組み状況が
異なるようですが、次回からはお支払い時にはちゃんと確認していきたいと
思います^^  ありがたや ありがたやー




<本日の体調>
 ・背中の全面痛




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M.
睡眠サイクル
今朝はスッキリと起きれまして。しかもいつもより1時間以上も早く!
なんだかとってもスッキリしているので記念に書いておきますw

書いておきたいことたくさんあったんだけど、うまく纏める時間がないので
またの機会にします。


会社は夏休みどこに行く? という話題でいっぱいです。
休暇予定がまだ決まっていないわたしですが、ピーク時期を避けて9月かな。
さて、どこで過ごすか家族会議をしなきゃです♪




<本日の体調>
 ・背中の全面痛  (軽い方)


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M.
会社の健康診断でした
昨日は会社の健康診断でした。
年齢的に半日人間ドックコースのきっちり2時間行ってきました。

下痢と便秘がずーっとなので、バリウム検査はパス。
主治医にも今年のバリウム検査はパスでも良いとお墨付きです。
そんなことよりも、朝の薬を飲むか飲まずに行くかを確認してなかった...
来年はちゃんと確認しておかなきゃ(T_T;)

結局どうしたかというと、飲まずに行ってランチ後に朝のお薬。
朝のステロイドが効き始めるのって、1時間はかかるし
飲まずに出掛けたこと無いので気合いでカバーしていましたが
内心びびってました。。 
大きな反省点であり、来年は同じ失敗はしないぞと。

さて、検診センターは女性専用フロアに女性スタッフと医師のみ!
とーーーーーーっても居心地が良かったです♪


気になっていた体重もおおおお!!!驚きのKgに感激!
理想値まであと2Kgなんですが、理想あっての現実なので
今の体重で大満足です♪
体脂肪、BMIとのバランスがちょうど良いのです♪

こうなると欲が出てしまう。。。

良い欲ならいいかー! と^^




<本日の体調>
 ・背中の全面痛  (低気圧めー)



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